Griechenland – Patienten, die an seltenen Krankheiten leiden, sehen sich in Griechenland mit erheblichen Verzögerungen bei der medizinischen Versorgung konfrontiert. Bis neu zugelassene Spezialmedikamente nach der Freigabe durch die Europäische Arzneimittel-Agentur die Betroffenen im Land erreichen, vergehen durchschnittlich 704 Tage.
Diese Wartezeit auf dem griechischen Gesundheitsmarkt resultiert aus einem komplexen und starren Preis- sowie Erstattungssystem für sogenannte Orphan-Arzneimittel. Weltweit koordiniert die Europäische Organisation für Seltene Krankheiten (EURORDIS) zusammen mit über 65 Partnern den Tag der Seltenen Erkrankungen, um auf die Dringlichkeit rechtzeitiger Therapien aufmerksam zu machen.
Von einer seltenen Erkrankung spricht die medizinische Gemeinschaft, wenn maximal einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Gegenwärtig verzeichnet das europäische Portal Orphanet international mehr als 7.000 solcher Krankheitsbilder. In der aktuellen Nach-Corona-Phase passen staatliche medizinische Einrichtungen in Griechenland ihre klinischen Forschungs- und Versorgungsmodelle an, um den Mangel an spezifischen Patientenregistern und die bisher begrenzte Infrastruktur auszugleichen.
Globale Daten und die Herausforderung der Diagnose
Weltweit leben schätzungsweise 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit, was fünf Prozent der globalen Bevölkerung entspricht. Zu diesen Krankheitsbildern zählen neben genetischen Defekten auch extrem seltene Formen von Infektionskrankheiten, Autoimmunerkrankungen und seltene Krebsarten. Jeder fünfte diagnostizierte Tumor fällt in diese Kategorie.
Die medizinische Forschung identifiziert jährlich 20 bis 40 neue seltene Erkrankungen, die direkt auf genetische Mutationen zurückzuführen sind. Die Krankheitsverläufe sind meist schwerwiegend, chronisch und progressiv.
- Rund 75 Prozent der seltenen Krankheiten weisen eine genetische Ursache auf.
- Über 50 Prozent der Krankheiten manifestieren sich erst im Erwachsenenalter.
- Etwa 700 dieser Erkrankungen treten bereits in der Kindheit auf.
- Für mehr als 95 Prozent existiert aktuell keine zugelassene medikamentöse Therapie.
Die Diagnosephase erstreckt sich oft über fünf bis 15 Jahre, da die Symptome häufig mit denen alltäglicher Leiden übereinstimmen. Viele Krankheiten bleiben gänzlich undiagnostiziert. Die fehlenden Behandlungsoptionen und die unklare Diagnostik beeinträchtigen die Lebensqualität der Patienten massiv. Hochspezialisierte Orphan-Medikamente verursachen zudem immense Kosten, was den gleichberechtigten Zugang zu Therapien international erschwert.
Digitale Erfassung und neue staatliche Patientenregister
Um die strukturelle Erfassung in Griechenland zu verbessern, implementiert das Gesundheitsministerium (Griechisches Gesundheitsministerium) in Zusammenarbeit mit der Patientenorganisation EOS-SPANOPA neue Vorschriften. Die Klassifikation des Orphanet-Portals wurde durch einen Ministerialbeschluss offiziell in die griechische Sprache übersetzt. Diese Liste enthält die entsprechenden ORPHACODE- und ICD-10-Schlüssel aus dem Jahr 2023 und wird 2026 turnusmäßig aktualisiert. Die elektronische Regierungsgesellschaft für Sozialversicherung (IDIKA) hat die Daten bereits für das E-Rezept-System digitalisiert. Die nationale Gesundheitsorganisation (EOPYY) integriert diese Codes in die digitalen Patientenakten für eine erste landesweite systematische Erfassung.
Zudem ordnete das Ministerium durch drei erste Erlasse die Schaffung von nationalen Patientenregistern an. Diese Datenbanken erfassen seltene hämatologische Neoplasien, Augenkrankheiten sowie seltene Lebererkrankungen und orientieren sich eng an der Kategorisierung der Europäischen Referenznetzwerke (ERN). Zuständige Ärzte nutzen das IDIKA-System, um betroffene Personen aktiv in diese neuen Register einzutragen.
Nationale Aktionspläne und Zentren für Expertise
Die staatlichen Behörden haben den rechtlichen Rahmen für die Evaluierung der 43 in Griechenland bestehenden Kompetenzzentren für seltene und komplexe Krankheiten vereinfacht. Der formelle Prozess zur Erneuerung der offiziellen Anerkennungsbescheide dieser Einrichtungen hat bereits begonnen. Parallel dazu beauftragte die Regierung die Nationale Organisation zur Qualitätssicherung im Gesundheitswesen (ODIPY) mit dem vollständigen Aufbau der griechischen Orphanet-Plattform.
Dieses System bündelt künftig sämtliche Informationen zu Behandlungszentren, therapeutischen Protokollen, neuen Therapien, klinischen Studien und epidemiologischen Daten. Auch die Ausarbeitung eines übergreifenden Nationalen Aktionsplans schreitet voran. Dieses strategische Konzept dient der Verbesserung der institutionellen Rahmenbedingungen sowie der Weiterentwicklung der direkten Gesundheitsdienstleistungen für Betroffene in Griechenland.
